Merhaba arkadaşlar
Aranızda olmaktan dolayı çok mutluyum. evet kısa süre oldu aranıza katılalı, fakat gösterdiğiniz sıcak samimi tavrınızdan dolayı çok teşekkür ederim…
Kısaca kendimden bas edeyim. ben hasret 39 yaşında evli iki çok annesiyim.
Uzun süredir ALS hastalığıyla mücadele ediyorum… tam 14 yıldır !
ALS nedir , ülkemizde ALS hastalarına bakış açısı, yaşam standartlarından ve ALS
hastaların olmazsa olmazlarının anlatayım…
ALS NEDIR?
Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS) aynı zamanda Motor Nöron Hastalığı olarak anılıyor. Hastalık, merkez sinir sisteminde medulla spinalis ve beyin sapı adı verilen bölgede motor hücrelerin (nöronlar) kaybından ileri geliyor. Bu hücrelerin kaybı kaslarda zaaf ve erimeye yol açıyor. Ayrıca erken ya da geç hareketin birinci nöronu (piramidal yol) da hastalanıyor. Zihinsel fonksiyonlar ve bellek ise bozulmuyor.
Kaslardaki zayıflık ellerde ya da bacaklarda ağız yutak bölgesinde ya da dilde başlayabiliyor ve sürekli ilerleyerek yayılıyor. Bu yayılma bülber alandaki kasları da tutabileceği için konuşma ve yutma güçlüğüne neden olabiliyor. İleri devrelerinde solunum yetersizliğine de yol açabiliyor. Genellikle erişkin yaşlarda (40-50) ve erkeklerde kadınlara göre biraz daha fazla görülüyor. Sıklığı 100.000 de 1-1,5 civarında. (İnsidans) Daha genç ve daha ileri yaşlarda da ortaya çıkabiliyor ve genellikle zayıf insanlarda görüldüğü dikkat çekiyor
Ülkemizdeki duruma bakacak olursak; süregen engellilerin yaşam kaliteleri ve mutluluk seviyeleri ile ilgili bir araştırma var mı bilmiyorum ya da ben bulamadım. Uzun yıllar engelli yaşamımda bana ve benim gibi hasta engellilere bu konuda bir soru sorulmadığına göre en azından istatistiklerde yer almıyor olabiliriz. Bu durumda yaşayan münferit bir vaka isek ALS hastaları olarak konuya kendi bakış açımızdan yaklaşmam yanlış olmayacaktır sanırım.
Temel sorunlar
Ayaklarını ve ellerini kullanamayan, konuşma yeteneğini kaybetmiş yatağa bağımlı ve solunum cihazına bağımlı yaşayan bir insan nasıl yaşar?
Sadece ellerini veya birkaç parmağını hareket ettirebiliyorsa hayatında pozitif anlamda neler değişir?
Nasıl bir evde yaşamalıdır? Nasıl yer değiştirir? Kısaca fiziksel temel ihtiyaçları nelerdir?
Kişisel ve ailecek mutluluğun en alt sınırı nedir?
İşte ALS li hastaların temel zorunlu ihtiyaç listesi:
Solunum cihazı, (24 saat kesintisiz elektrik, kesintisiz güç kaynağı, özel kablolama, toprak hattı, kısa devre koruma rölesi)
Motorlu tekerlekli sandalye (senede 2 akü, 6 ayda genel bakım, lastik, minder değişimi)
Hasta yatağı (Baş ve ayak kısmı ayarlanabilir,)
Havalı yatak ve motoru
Aspiratör makinası, aspiratör kanülleri, ortalama günde 5 kanül
Oksijen tüpü tüp gösterge başlığı, ortalama ayda bir dolum kondansatör, regülatör
Trekeostomi, Mide PEG’i, beslenme makinası, beslenme torbası, beslenme enjektörü,
Tansiyon aleti, ateş ölçer derece
Steril eldiven, pansuman malzemeleri
Hasta bezi ve yatak koruyucu bez
Banyo ve tuvalet (Tekerlekli sandalye için yeterli alan, mimari tadilat inşaatı, özürlü tuvaleti, tutunma barları, özürlü lavabosu, özürlü bataryası)
Enfeksiyondan korunmak için sık değiştirilen bakteri filtresi, sıcaklığı yeterli bir ev
Tekerlekli sandalye girişine uygun ev ya da apartman girişi, rampa uygulaması
Tekerlekli sandalye girişine uygun asansör
Tekerlekli sandalye taşımaya uygun bir otomobil
Şunu belirtmeden geçemeyeceğim. Aylık ortalama sarf malzeme gideri; 872 YTL.
Yani sadece pansuman malzemeleri, cihazların filtreleri ve günlük bakım giderleri. Bugünkü yaşam koşullarında geliri sadece emekli maaşı olan evi kira olan çocuk okutan bir ailede bir ALS hastasının yaşam kalitesinin hangi aşama ve derecede olduğu, olabileceği açık olarak ortada.
Biz ALS hastalarını yaşama bağlayan 2 faktörün olduğunu hepimiz biliyoruz. Bunlar:
MORAL VE BAKIM.
Çalışmayan ve 24 saat bakımı üstlenecek bir eş ya da en azından hafta içi çalışacak, tıbbi deneyimi olan bir yardımcı(hemşire,sağlık personeli,fizyoterapist, hasta ve hasta yakını için psikolojik destek verebilecek uzman,)
Yatağa bağlı hastanın rutin tahlilleri için (kan-idrar-kültür vs..)sağlık personeli
İhtiyaç duyulduğunda ulaşılabileceğimiz ambulans
ALS hastaları hakkında söyleyeceklerim kuşkusuz çok şey var. Burada değerli zamanınızı almadan kısaca özetlersek;
1- ALS hastalığı ender görülen hastalıklardan biridir. Henüz bilinen bir tedavi yoktur.
2- Toplumda görülme oranı yüzbinde iki-üç (2-3 / 100.000) olarak ele alırsak, Türkiye’de yaklaşık olarak 1500-2500 civarında ALS hastası vardır.
3- Türkiye’de 150-250 civarında Ailesel ALS hastası vardır. Genetik danışmanlık önemlidir
4- ALS hastalığı ilerleyici türde (Nörodejeneratif) bir hastalık olduğu için, hastalar günün birinde mutlaka bakıma muhtaç duruma gelirler
5- ALS hastalarının ömrünün son anına kadar bilişsel yetenekleri, zihinsel işlevleri ve duysal işlemleri sağlam kalır.
6- ALS hastası yaşatılacak ise bunun asgari gerekleri karşılanmalıdır (Ötenazi konusu özellikle bu tür tedavisi olmayan ölümcül hastalıklarda henüz ülkemizde uygulanmamaktadır. Bu nedenle hastaların kendi iradeleri ile hayatına son verme hakkı da kanunen ve etik açıdan yoktur)
7- ALS hastaları ancak hastanelerin yoğun bakım servislerinde bakılabilir. Fakat bu durumda bir ALS hastası için bir yoğun bakım yatağının ayrılması pratikte bir süre sonra mümkün değildir. Bu nedenle evde, yoğun bakım koşullarına benzer bir ortam oluşturup evinde hastayı yaşatmak en mantıklı çözümdür
8- Evde yoğun bakım benzeri bir ortamı sağlamak ve devam ettirmek, kişisel bütçe ile mümkün değildir. Sosyal devlet, burada devreye girmelidir.
9- . Kronik, çaresiz ölümcül bir hastalıkla mücadele eden aile bireylerinde “tükenmişlik sendromu” görülmektedir. ALS hastalarının sadece hastalıkla mücadele dışında eşleri, çocukları için de maddi-manevi desteğe ihtiyaçları vardır. Hastalığın ailevî ve toplumsal boyutu gözardı edilmemelidir.
Ülkemizin sorunları çok ancak eğer bir yerden başlayacaksak sorunlarımızı çözmeye, önce durum tesbiti yapmak gerekiyor
NOT:
Bu yazıyı bir kongreye katılmak için yazmıştım arkadaşla bunu belirtmek istedim
Konu: ALS Hastaligi hakkinda bilgi.. 
Perş. Ara. 25, 2008 10:22 pm
